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友の会が5年ごとに実施している「リウマチ患者の実態調査」の結果をまとめた「リウマチ白書」は、リウマチ患者をとりまく医療・福祉、社会環境を、数で裏付けられた患者の今として如実に映し出しています。 この結果は、医療・行政・福祉・教育・その他各方面で注目され、リウマチ患者の現状として活用されております。また、友の会の活動の基礎資料となっています。 白書は<総合編><啓発編><資料 編><患者の声編>の4部作です。 ※2011年6月現在<総合編><啓発編>発行済。 <資料編><患者の声編>は順次作成中。 |
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リウマチ患者の横顔 |
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| ・性別/年齢/家族構成 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・診断名/診断された年齢/診断されるまでの期間(受診後) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・最初に痛くなった関節/一年前と比較した現在の症状 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・身体障害者手帳(身障手帳)の所持/関節以外の症状 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・治療薬による副作用/診断された合併症 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
リウマチの医療 |
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| ・主治医 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・薬 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・治験 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・手術 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・機能訓練(リハビリテーション) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・通院 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・入院 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
療養状況 |
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| ・日常生活動作(ADL) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・自助具 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・補装具(装具)/靴 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・住環境整備 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・リウマチの影響 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
社会保障 |
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| ・制度/医療費 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・介護保険制度 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・身障手帳/障害者自立支援法 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・年金/障害年金 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
希望と自立を求めて |
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| ・交流/今したいこと/不安やつらいこと | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・要望 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
日本リウマチ友の会 |
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| ・会員でいる理由/入会後の変化 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ・活動に望むこと | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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